问政江西:咨询求助

患重症肌无力36年,因无钱医治盼政府救助
网友名字    人在江湖2012    发表于:2018-02-08 21:53:44

尊敬的领导:
  您好!
  我是来自江西上饶市的一名重症肌无力患者,今年36岁。我所居住的乡村距离饶城有几十公里远,这是一个偏僻落后的山村,山村中那座残垣断壁的土胚瓦房就是我的家。残墙土瓦房,荒草行人稀,乌鸦枝头叫,凄凉根难离,这是现如今我家乡的真实写照。
  36年前,就出生在这座贫穷的山村,我从出生起就双眼睑下垂,一双眼睛都耷拉眼皮,眼睛始终睁不开小小的迷成一条线。走路时无力抬起双足,喝水时从鼻孔呛出水珠,微笑时勉强上扬嘴角,顾盼时难以转动眼珠……其实更致命的是我总会感觉到全身无力,我的整个身体从外表看来好皮好肉的,也没有肌肉萎缩,身体各部位也没有哪里疼,但有时候就是没有力气肩不能抬,手不能提,蹲下去后若没有人搀扶就站不起来了,甚至就连走路都成为奢侈,每走一步都显得踉跄欲跌。我十岁时才上学,十三岁才会走路!我至今都忘不了在那五六公里的弯弯山路上,我是趴在地上匍匐前行求学,因为走不动路苍老的爷爷整整背了我三年。当我十三岁才能独立行走时,慈祥的爷爷才露出久违的笑容。
  这些年因为生话贫穷因为人情冷漠,我35岁时才得以在温州医科大学附属第二人民医院被确诊出我患的是重症肌无力。一种世界罕见的疑难杂病,至今都无法根治,只能配合专业医生的治疗让身体恢复到最佳状态。2016年,我虽然被确诊出患上了重症肌无力,但最终还是因为没有钱放弃了治疗,因为此病的折磨我始终找不到合适的工作,如今失业在家,生活得非常痛苦!
  我得知自己患的是重症肌无力,内心是非常绝望和恐惧的,其实并非是我害怕死亡,只是我肩上还扛着我不能放下的家庭重担。我父母今年61岁,母亲患有心脏病,每天要吃药才能维系着她的生命。父亲患有多年的风湿和胃病,因为没钱治疗一直在默默地承受着病痛折磨。我的爱人如今已怀有几个月身孕,失业在家。我女儿七岁在上小学。现如今我被确诊患上了重症肌无力时,若再不及时治疗病情会愈发严重起来,甚至会时刻威胁到我的生命。现在我想的更多的是我还能工作多少年,我还可以为这个家庭挣多少钱,以备我将来遭遇不测时,这个家庭的所有人得以正常维系下去,那样我才能走得心安!
  然而事与愿违,在我尚且还能工作的时候,我却没有工作的机会。因为身患重症肌无力,我不能从事重体力劳动,而我能从事的办公室文员,财会,仓库管理的工作,所有公司都以我形象不佳把我拒之门外。为此,我写了一封求助信,主题是《一个重症肌无力患者的生存困惑》,这封信给了家乡的很多政府部门,甚至送到了县委办公室。已经大半年都过去了,没有一个人站出来给予我关注和帮助,着实令人心寒!
  人近中年,已经没有人原谅我的不成功。曾经无数文学家和艺术家,从来都不吝于用最美好的字眼来赞美中年男人,因为他们功成名就,已然是少女心中优雅的大叔。然而现实生活中,由于现代社会的激烈竞争,36岁,已经成了很多男人过不去的坎儿,大多数男人,在36岁会迎来他的至暗时刻,我便是其中的一员。这些年来,这个病不仅带走了我的健康,还带走了我做人的尊严,一直都很渴望我的身体能好起来,希望我能够有尊严地活下去。新年已至,我最大的愿望是我能走进医院去治疗我的病,愿我的身体好起来能有力量,让我找到一份合适的工作好好生活。身体生病其实并不可怕,可怕的是有病却因无钱治疗,这是我的切身体会,无人能懂。
  现如今因为身患重症肌无力失业在家,好想把病治好来重新生活,30多年来,想要给自己治病的愿望在今天看来特别强烈。36年来,我吃了很多苦,曾经无数次与死神擦肩而过,如果不是家人,妻子,我早已放弃。我不怕死亡,但我肩膀上的责任容不得我太早离开,为此,我舍不得离开,我还要活着,我还要奋斗!残酷的是生容易活着很难。这段时间我的状态特别不好,不好到哪种程度呢,每天都焦虑得睡不着,我的病因此在慢慢加重,让我向死亡更加靠近。虽然在外表看起来我很云淡风轻,并不把一切放在心里,可实际上我无时无刻都在饱受着无钱治病的煎熬。
  我深知把贫穷直接归属在我患了重症肌无力,没有工作没有经济来源,然后祈求那些富人对我怜悯、社会对我救助是件很不现实的事情。这无疑是依靠别人帮我解决问题,这其实是一种拿我自己的生命去赌博。在这场赌生和死的问题上,从一开始我便将主动权交给别人,之后别人尽多大努力帮我,能帮我帮到什么程度,这一切我一无所知,只能看对方怎么做。或许有人会说我对自己的生命岂能如此不负责任,可是面对那高额医疗费用我真的是无能为力,也走投无路了,最后只能请求政府出面帮忙。
  没钱就别治病,这句话听起来,似乎有其一定的合理性,在金钱至上的当今中国社会,一切都是围着钱转,俗话说:有钱能使鬼推磨,这句话在当今社会又有多么的现实意义呀。我在这里不是在联想,而是真真切切发生在我身上的实事,让我时常禁不住产生这样的感慨。面对高昂的医疗费用,让我不敢走进医院也不能走进医院,真的是很悲哀!
  我是一个落魄的文艺青年,曾经写了很多文章和诗词,大概有几百万字,现实生活中的种种遭遇,我都爱用文字的方式记录下来以祭奠过往那颗失落的灵魂!我努力整理好心情,把忧伤、彷徨、怨恨、茫然、无助统统压在心底,并以文字的形式表达出来,我不准自己再黯然神伤,我还要拼命地活着!在那一个个难眠的黑夜里,我会因为无钱治疗自己的病而夜不能寐,辗转反侧独自流泪。这也不是我的第一次流泪,除了感触,更多的是对病痛的无奈,身为患者的我只是想通过正常渠道把病治好。呼吁社会各界给予我更多的关注和帮助!让我走出多年来因无钱治疗重症肌无力疾病的困境!
  我的文字在现实生活中是如此的苍白无力,我的诉求和心声始终没有人能懂!我希望您是一个有良知有担当的领导和新闻工作者,您可否帮帮我,拯救一个家庭于危难之中,谢谢!最后,恳请您们政府出面,可否利用您们的官方媒体资源帮忙联系北京、上海或广州的医院?并且找到专门治疗重症肌无力的专业医生,可否出于人道主义伸出授助之手帮忙治疗我的病。让我回归健康,让我的眼睛能够睁开睁开睁大,从此我能过上我想要的生活,谢谢!

                                              一个重症肌无力患者的呼唤
                                                 2017年12月25日

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